Pasienten står i sentrum for forskningsstudiene til KNEP. En dedikert pasientrepresentant sikrer best mulig samhandling mellom pasienter og forskere. Anne Marit Rødland, pasientrepresentant i styringsgruppen for KNEP, styreleder for Pancreaskreft Nettverk, Norges pasient- og interesseorganisasjon for bukspyttkjertelkreft og medlemsorganisasjon i Kreftforeningen.
Gjennom pasientrepresentasjon vil KNEP respektere pasientenes interesser, organisere møter for pasienter og deres pårørende og gi informasjon om bukspyttkjertelkreft og KNEPs forskningsresultater til allmennheten.
Etter pasientens skriftlige samtykke til å delta i en eller flere av studiene som er inkludert i dette prosjektet, er personlige og medisinske data samlet inn og kan utveksles mellom forskere som er en del av KNEP-konsortiet.
Data lagres og utveksles innen konsortiet via TSD, Service for Sensitive Data, et system som er utviklet og drives av Universitetet i Oslo. Det er en del av NorStore, en nasjonal infrastruktur for lagring og håndtering av forskningsdata.
Data som lagres inkluderer kjønn, fødselsdato, informasjon om helse, sykdom og behandling, samt data som resultat av analyser av blod og vevsprøver som ble tatt og lagret i en dedikert forskningsbiobank.
Dataene vil bli pseudonymisert, slik at forskere som jobber med disse dataene ikke kan identifisere den enkelte deltakende pasienten. Kun hovedforskeren for studien kan knytte personlige og forskningsdata til den enkelte pasient.
Som deltakende pasient har du rett til å se informasjonen som er lagret om deg, til å rette opp eventuelle feilaktige eller ufullstendige data eller slette informasjon. Du har også rett til å protestere mot deling av data med andre forskningsgrupper innenfor KNEP-konsortiet. Deltakende pasienter som ønsker å se informasjon lagret om seg selv eller som har spørsmål angående håndtering av data, anbefales å kontakte forskeren som er oppgitt i samtykkeskrivet. Alternativt kan prosjektlederen for KNEP-konsortiet kontaktes: Caroline Verbeke, c.s.verbeke@medisin.uio.no, telefon 230 71 498.